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记录儿子矮小症的治疗之路

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发表于 2022-8-26 15:41:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
儿子2013年九月份出生,现在是9周岁不到一个月,身高127cm,体重30kg。因为遗传基因就特别差,妈妈只有145cm,爸爸168cm,所以从出生开始就特别关注儿子得身高问题,每年都会去新华医院儿保科做检查,身高体重,测骨龄这些。1-7岁每年去,根据医生的身高推测图,儿保医生说孩子爸爸妈妈本来就不高,身高曲线一直在百分之30不到那个点,医生说按照遗传他在这个点也是正常的,让我们回去多补钙,多运动再观察就行了。所以没有去做其他干预。但是他在学校确实比同龄人要矮上一大截,班级里年龄最大那个是他,最矮那个也是他,而且随着年级升高,越发明显。
   8周岁的时候去看儿保,生长曲线已经降到百分之10多一点点了。测了骨龄,已经是九岁的骨龄了,医生说爸爸妈妈不高,孩子所以遗传矮,但也在正常范围内,根据现在的曲线,预测将来大概170cm左右。对于我们家族来说,孩子能长到170我已经很欣慰了。所以,也没有进一步干预。回去给他报了羽毛球班,让他跳跳吧。
   今年2022年7月28日,照旧看儿保,身高126cm,体重29.8.  去年十月份量身高是122.4cm,也就是一年时间才长了3.6cm。当然他一直生长就很慢。过去也是每年就长那么4-5cm。测了骨龄,10周岁,比实际大了一周岁2个月。医生根据生长曲线表示,已经是在百分之10以下了,再这样下去明年估计只有百分之5。因此建议我们如果想干预孩子升高,去挂内分泌看。
   由于内分泌科室需要提前预约,所以当天没有看到。就给他在网上预约了8月10号的专家韩连书门诊。
   疫情已经在家快半年了,这半年孩子几乎都不出去,运动也减少了很多,所以胖了很多。回去我跟他讲你要运动了,再胖下去,就光往横里面长,不长个子了,于是开始每天逼他跳200下绳子。一周去游泳馆游泳两次。
   8月10日如期来到新华医院。先在门口量身高体重,身高126.7,体重30.2.我有点纳闷,就十二天的时间,上次28号量是126,今天怎么126.7了,长了0.7cm?是上次量错了,还是跳绳游泳起作用了?
   由于我们28号已经测过骨龄了,进去医生问了下爸爸妈妈的身高,看了一下孩子的身高体重。就说骨龄已经偏大一岁,而且身高接近矮小症了,如果不干预,以后最多长到160cm.   我听到160吓了一跳,一个男孩子以后160那这辈子不是完了吗。医生说要打生长素。要打的话就开验血单子,不是每个人都能打的,看看能不能打。如果不想打,验血也不用去验了。以前没有接触过,也没有听到过生长素的概念,听名字好像是激素。就觉得肯定有很大副作用,于是说我考虑一下就出去了。
   跟他爸爸讨论了一下,他爸爸直接就说医生就是骗钱的。我呢,就觉得这个医生怎么这么草率,就问了下身高,就让我们打针,什么不打就不用验血了,也就是验了,我们就一定要打的意思咯。我想自己先回去了解一下这个生长素,然后想换个医生看看。于是没有验血就回去了。
  回去之后继续跳绳加上游泳。并且预约了8月19号专家门诊余永国。
  8月19日,在门诊室外面测身高体重,身高127.3cm ,体重30.4kg,9天0.6cm,是不是真的运动起作用了呢。不过体重也是增加蛮快的。进去后,医生依然看了骨龄的图片。问了父母身高。然后看了下生长曲线图,这次说我们以后按照这样大概是164cm。然后由于上次没有验血,说先验个血看看是不是体内缺少生长素啥的再来看。 于是乎,今天来挂号,就是开了个验血单子。总共672元,抽了六管血。说报告要等五天之后才能取。
  新华医院的专家是真的难约,一直都是约满。除非是特需。但是特需要259元,我们家经济条件很差,所以想约50的门诊,每天刷新无数次想捡漏。好不容易捡到了,昨天收到短信,医生竟然停诊了。我太难了。然后想起来约个特需吧,特需也都要到九月份了。不过,前天留了个心眼,多预约了一个50元的专家门诊,9月5日张惠文的。希望不要再停诊了。
   验血报告大概在验血以后第六天全部出来了,新华医院公众号可以看报告详情。我自己看了一下。其他好像没有问题。但是性六项激素问题很大。睾酮怎么接近于0,离开正常值很多很多。LH也很低很低。自己百度了一下,说什么缺少性激素。我们家孩子确实,小鸡鸡从出生到现在没有长大过。以为是包皮过长,可是去年1月份包皮已经开掉了,这一年半,仍然没有长大。 28号那天看完儿保,又挂了个泌尿科问了医生怎么不长大,医生说正常的。
   现在只有到5号去问医生怎么办了。
   下面是这次的检查报告
   














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发表于 2022-8-27 10:59:00 | 显示全部楼层
你睾酮分泌低才好啊,如果开始发育了,更没得长了

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发表于 2022-8-29 11:59:00 | 显示全部楼层
小你们14个月,4岁半(99CM)开始打针,现在128CM,特发性矮小症,生长激素完全缺乏。不打针预测160+

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发表于 2022-8-29 12:05:00 | 显示全部楼层
医生说的实话,如果排斥打针,是查也不用查。因为他见多了,查出来是有问题的,很多家长担心后遗症,宁愿是不打的。那已经决定好不打针,那白花钱查他干什么呢…查血不单是你楼上做的那些,那只是开始,后面要住院查血糖什么的,核磁共振全身检查。所以不打针就别折腾了

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发表于 2022-8-29 12:08:00 | 显示全部楼层
跳绳每天1000-2000个。200完全没用。
最好的时间是下午4-5点

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发表于 2022-8-29 13:25:00 | 显示全部楼层
比我们小那么多,128现在算标准了吧。特发性是什么。 完全缺乏是不是激发试验测试出来的,听说完全缺乏是可以进医保的吗。

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发表于 2022-8-29 13:28:00 | 显示全部楼层
5号的专家又停诊了 我………… 抢了个明天的医生。 看她怎么说吧。

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发表于 2022-8-29 19:17:00 | 显示全部楼层
我们是进医保的。特发性应该就是不知道什么原因导致,因为我们遗传身高不矮。我女儿16岁170CM,骨龄还只有14岁。去年暑假我试过给儿子停了2个多月,人家一点没长 1.png

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发表于 2022-8-30 12:51:00 | 显示全部楼层
我知道一个微信小程序,免费的,名字叫:“儿童生长记录身高体重”(微信里搜索小程序名字可以搜到 ),可以记录0-18岁身高、体重、头围和BMI,自动生成生长曲线图评价生长发育水平等级,对长高和科学养育应该有帮助

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发表于 2022-8-30 13:22:00 | 显示全部楼层
遗传都不矮,骨龄也不大。应该是晚发育吧。 是不是完全 缺乏通过什么检查出来
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