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活着就好 为宝宝祈福

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发表于 2019-2-10 14:17:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
都说喵酱很灵验,来为宝宝祈福
   我是一个罕见病孩子的母亲
    宝宝的病罕见到可能整个喵酱都没人听说过,佩梅病。
    当时洋洋洒洒写下了,你若安好,便是晴天
    宝宝很坚强,脓毒症休克经过抢救,最终恢复了生命体征,与此同时也给宝宝做了基因检测,佩梅病这个陌生的名词从此烙印在我们脑海中</br>
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发表于 2019-2-10 14:19:00 | 显示全部楼层
bless

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发表于 2019-2-10 14:21:00 | 显示全部楼层
那一次生病出院后,一直悉心照料着,尽管他的运动,认知都还像新生儿一样,什么都不会,我们也认了。我和老公觉得而命运之所以选择我们,把一个特殊的孩子送到我们身边,是因为相信我们有能力温暖这颗孤独的星星,能给他一片爱的天空。
     在今年过年之前,他每天吃睡都比较规律。除了每天喂饭喂水喝奶,换尿裤,他几乎没麻烦过我们什么。他醒着的时候就听听音乐,看会儿动画片……也很容易逗笑
       我觉得,在他有生之年有我们的疼爱,少病痛,也是很不错的。所以,我们一定要尽力好好养着他,尽心了,将来我们也没有遗憾。决定慢慢放下心里的包袱,一起悉心照顾好孩子,给孩子做点有用的事。
       我们也经历过心里的煎熬,想通了,想明白了,我们要打起精神来,一起照顾好孩子才是真的。

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发表于 2019-2-10 14:21:00 | 显示全部楼层
妈妈和宝宝加油

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发表于 2019-2-10 14:24:00 | 显示全部楼层
宝宝马上4岁了,从上一次生病到现在快3年了,我们没再让他住院过,连发烧感冒都很少,这次年前我和老公打算出去散散心,旅游下,这次出去心里也是忐忑,果然,第三天家里打电话,小朋友病的很重,吃什么都吐,又高烧,我们直接飞回了上海,看到宝宝昏昏沉沉,实在是很难受

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发表于 2019-2-10 14:26:00 | 显示全部楼层
可能临近过年,病房也是要排队,好不容易排到了,对床的病友是甲流➕诺如,有点常识的人都知道要隔离,然而浦东某儿童医院居然没有隔离,我一再要求给宝宝查甲流,果然被感染了,此时在医院已经第五天了,烧退了,我们以为宝宝就快康复了,可是事与愿违

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发表于 2019-2-10 14:29:00 | 显示全部楼层
退烧后,手不停的摆也很烦躁,怎么也无法入睡,每天都要服用巨苦的镇静药,哭着去求以前经常就诊的神内医生,摇摇头说情况太复杂看不了,让明天挂主任门诊,线下只有一个号,希望明天能挂到

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发表于 2019-2-10 14:29:00 | 显示全部楼层
妈妈和宝宝加油

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发表于 2019-2-10 14:31:00 | 显示全部楼层
宝宝的情况很糟糕,只求可以开心的活着就好,不要有太多痛苦,不会走不会说甚至不会坐都没关系,健康就好

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发表于 2019-2-10 14:31:00 | 显示全部楼层
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